א.ל.ס | איך התחילה המחלה

 

שלום לכם קוראי גליון ''ישראלס"

 

נתבקשתי על ידי יאיר להציג את עצמי, מחלתי, הרגשותיי ומחשבותיי. אם אתחיל יכלה הזמן והמה לא יכלו.

 

 

איך התחילה המחלה?

 

פעם אחת בשנת תשמ"ג 1993, ביקרתי אצל אחותי ביִשוב בית אל. תוך כדי צעידה, לפתע מעדתי, כשלתי, נפלתי, ללא כל סיבה. לא התיחסתי לזה ברצינות. היום אני יודע שזה היה הסימן הראשון של המחלה.

ואז החלו תופעות שונות להתרחש. הרגשתי חולשה בכתף השמאלית. הרופאה אמרה: דלקת. הרפיון התפשט לכל היד, ובְקידוש של שבת רעדה הצלוחית של הגביע. הופיעו פָּסִיקוּלַצְיוֹת, רעידות לא רצוניות, בחלקים שונים של הגוף.

יום אחד התגלגלתי במדרגות במשרד החינוך. הרגל השמאלית הפסיקה לשמוע בקולי. ביום אחר נפלתי על הגב, וכך שכבתי על המדרכה כמו ג'וק על גבו מבלי יכולת לקום. עוברים ושבים חשבו שאני משוגע או מסומם. עד שאיש חסד, הקים אותי. חשתי חסר אונים.

החל מסע הרופאים. בדיקות, E E G., דקרו אותי במחטים בָּרַגְלַיִם ובידיים כדי לבדוק את תגובת מערכת העצבים. זה כאב. כל חודש עינו אותי במחטים. הִתברר שאכן מערכת העצבים המוטורית שלי הולכת ונחלשת.

מרופא לרופא ומרופא לרופא. בבית חולים הדסה הועלתה הַשְׁעָרָה שאולי יש לי פריצת דיסק בעמוד השידְרה. קבעו לי תור לניתוח, 30,000 שקל. חוות דעת שניה בבית החולים שערי צדק הֶעֶרִיכָה שאולי פגעה בי מַחֲלַת A L S. , שאלתי מה זה? רצתי לספרים, והייתי המום.

המחלה פוגעת במערכת העצבים המוטורית שמקורה במוח העליון או התחתון. תאי העצב המוליכים דרך חוט השידרה אל השרירים של הגפיים ושל אזור בית הבליעה מתנוונים בהדרגה. המעטפת של כל תא אינה מחזיקה מעמד, וכך מערכת החיסון של העצבים המוטוריים הולכת ונחלשת.

הרופא שאיבחן וקבע שיש לי A L S , אדם נחמד איש אשכולות, אמר לי: רחמים, יום יבוא וזבוב יֵשֵב לך על האף ולא תוכל לגרש אותו. תוחלת החיים שלך לפי הספר היא בין שנתיים לחמש שנים. תנצל את הזמן.

היום אני "חוגג" 20 שנים למחלה

לתדהמתי, קיבלתי את הבשורה בקור רוח ומיד התחלתי לתכנן את הזמן שנשאר. אלישבע פרצה בבכי אולי גם משום שצפתה את העתיד על כל פרטיו. החלטנו לטייל בעולם, בהודו, נפאל ותאילנד. הטיול היה נפלא, זכרנו את 4 השנים בהם היינו בשליחות בהודו. אספתי את משפחתי הקרובה וסיפרתי להם. געו בבכי.

ישנם חוליA L S שהפגיעה מתחילה בדיבור ובאזור בית הבליעה. למזלי, אצלי זה התחיל ביד שמאל, והיות שהמחלה אצלי התפתחה לאט, יכולתי להתכונן לאט לאט לקראת כל שלב ושלב של המחלה. רצועות לתמיכת היד, כפתור להגה המכונית, מקל הליכה, ועוד אביזרים שונים שמצאתי בקטלוגים. ב"יד שרה" קיבלתי הדרכה מצויינת.

מן הון להון, החלו לחצים במשפחה, שאלך לטיפול אצל "מומחים" שאני מכנה אותם רופאי אליל או שרלטנים. "מה יש לך להפסיד? אם לא יעזור, לא יזיק". אני אומר לכם שזה מזיק מאוד. בזבוז זמן, בזבוז כסף וסיוע לכוחות הנוכלים והרֶשָע. דוגמאות: 10 טיפולים אצל אישה שהסתכלה עלי במבט חודר וקבעה באחוזים את מצב הכליות, כיס המרה, הלב, הריאות, 300 שקל לטיפול. מומחה שבא מאנגליה קיבל אותנו במלון בהרצליה ועשה לי כאילו ניתוח, זה היה באמת כאילו. כירופרקטור שכמעט שבר את עצמותיי. כך זכה מומחה לצמחי מרפא בסכום הגון. בלחץ רב של חבר הלכתי לרב מקובל שאמר לי כי יש לי מאור פנים. תודה. אומנם ישנו מיעוט של מקובלים, ואנשי רפואה אלטרנטיבית, שהם רציניים, אבל החלטתי לעמוד בקשר ישיר עם הקדוש ברוך הוא.

חז"ל אומרים: כל המתפלל על חברו, הוא נענה תחילה. אז ישבתי וחיברתי שיר בקשה מבורא עולם שישלח רפואה שלמה לכל החולים. שיר זה ועוד 9 שירים מספרי שירתי "לו" ו"יהי" הולחנו.

 

בַּקָּשָׁה

 

 

רִבּוֹנוֹ שֶׁל עוֹלָם

בּוֹרֵא הַיְּקוּם

תֵּבֵל אֵין חֵקֶר

יוֹצֵר אוֹר, אֶרֶץ וְאָדָם.

 

כְּבוֹדְךָ מָלֵא עוֹלָם

עוֹשֵׂה הַכֹּל מִמְּרוֹמִים

מוֹשֵׁךְ בַּחוּטִים

שָׁלוֹם וּמִלְחָמָה

צֶדֶק . חֶסֶד. רַחֲמִים.

הָאֵל הַגָּדוֹל הַגִּבּוֹר הַנּוֹרָא

הַנּוֹתֵן תְּשׁוּעָה וִישׁוּעָה לִיצִירֶיךָ

הַחוֹנֵן לָאָדָם חָכְמָה בִּינָה וָדַעַת.

הַמְצֵא מָזוֹר וּמַרְפֵּא.

וּשְׁלַח בִּידֵי חָכָם וְרוֹפֵא

לְהָסִיר סֵבֶל וּכְאֵב.

מִכָּל חוֹלֶה וְדוֹאֵב.

אָנָּא, מִכָּל הַלֵּב.

 

בַּעֲבוּר שִׁמְךָ .

למענך

לְמַעֲנֵנוּ

עֲנֵנוּ

כִּי אַתָּה הָרוֹעֶה

אנחנו הַצֹּאן

פְּתַח לָנוּ שַׁעֲרֵי רָצוֹן

וּרְפוּאָה שְׁלֵמָה

בַּקָּשׁה.

 

 

 

 

למרות שיד שמאל שותקה כליל ורגל שמאל חלשה מאוד, נסעתי לארצות הברית עם משלחת חינוכית, הרציתי, הלכתי ממקום למקום ולא שיערתי כי יהיו אלה צעדיי האחרונים. מדוע? כי כאשר חזרתי ארצה רגליי לא נשמעו לי ומאז אני יושב בכיסא גלגלים.

מוזר, אני רואה את כל העולם מגובה העיניים של ילד בן 10. אנשים מסתכלים עליי ברחמנות. מדברים אליי בקול רם כאילו אני חֵרֵש. מדברים אליי לאט כאילו אני מפגר. ושואלים את המטפל או את אלישבע אם אני מבין מה שהם מדברים ואני צוחק בקרבי ואומֵר לעצמי: בטוחני שבין בריות רחמניות אלו יש אומללים שיש להם צרות מבית ומחוץ, קשיי פרנסה, יחסי עבודה גרועים, שכנים טורדנים, בעיות עם הילדים, זוגיות פרובלמטית, דימוי עצמי ירוד, ועוד כהנה וכהנה.

איך התמודדתי?

לפני 14 שנים חל מפנה טראומטי - קוצר נשימה, חֶנֶק, איבדתי הכרה והתעלפתי. אלישבע הזמינה אמבולנס, עשו לי החייאה, הובהלתי לבית חולים "הדסה" עין כרם. אלישבע אמרה לי שהייתי כבר בעולם האמת, כאילו שהעולם שלנו הוא עולם שקר. חודש וחצי במחלקה לטיפול נמרץ נשימתי, כרוך בְּצינורות, מבלי יכולת תנועה שכבתי, חשבתי, והחלטתי שהחיים יפים מכדי לוותר עליהם. למכונת ההנשמה שמאז אני כבול אליה, יש לי יחסי אהבה-שינאה, אוהב אותה כי היא מוסיפה לי שנות חיים. שונא אותה כי אני תלוי בה. בינתיים התרגלתי אליה ולפעמים היא מצפצפת אליי.

כמובן, שהיו לי שאלות לבורא עולם. למה דווקא אני, למה דווקא עכשיו? המשכתי לכתוב שירים...

 

הַנְּשָׁמָה

 

 

אני אוהב אותך

את נותנת בי חיים

את נותנת בי נשימה

פעם – פעם – פעם

פעימותייך בלבי.

 

אני שונא אותך

בלעדיך אין לי חיים

אם תִּדּוֹמִּי – אֶדּוֹם

כְּעוּבָּר בְּחִבּוּר

לְאִמוֹ

בחבל הַטַּבּוּר

כן אני אליך

כי חיי תלויים בך

אוהב שונא אותך.

 

נפתלתי בפתוליך

נקשרתי בקשוריך

שואפת נושפת

בקצב קבוע

בכל רגע ידוע

ללא מנגינה

את יבשה משעממת

ישובה בפינה

מְנוֶּטֶת מְוַסֶּתֶת

נשימתי הלמוּת לבי

אך לא תמעיטי

מֵרִגְשׁוֹתַי.

 

מחוצה לי את ובקרבי

נחוצה את לי

נשמה שלי

נשימתי מִמֵךְ

ונִשמתי תברכך

ועוד איך

 

מכונת ההנשמה שלי.

 

 

הרפתקאות: מסעות במשרד הבריאות, טיולים בביטוח לאומי – כולם חשדנים בהתחלה, עמידה בתורים בקופת חולים, סיבוב בחנויות לראות כסא גלגלים, מיטה וכורסה מתרוממות, התרוצצות למציאת רכב מתאים, חיפוש קבלן להתאמת הדירה למצבי, ראיונות למטפלים, התקשרות לחברה המספקת ציוד קבוע ושוטף: מכונת הנשמה, מכונת שאיבה (סקשן), משעל, קנולות, צינורות לפג, ועוד מליון דברים.

למזלי יש לי רעיה נהדרת, משפחה נפלאה וחברים נאמנים. אלישבע נאבקת בחרוף נפש בביורוקרטיה המלגלגת עלינו, ודואגת לכל צרכיי. פרופ' דוד לינטון ראש המחלקה לטיפול נמרץ נשימתי ואנוכי הפכנו להיות ידידים וכן משפחותינו. פרופ' יוחנן שטסמן פיתח את רעיון אשפוז בית ובירושלים המערכת פועלת נפלא. פיזיותרפיה, אחיות, רופא משפחה מסור מבקרים אותי לעיתים, הם נחמדים אלי ואני אליהם.

התקשורת עם הסביבה הלכה ונעשתה קשה. בכל שלב של התפתחות המחלה התכוננתי לשלב הבא. הזמנתי מעלית עוד טרם נזקקתי לה, ניתוח פג כאשר עדיין יכולתי לאכול ולשתות דרך הפה ולמדתי נבכי

המחשב.

מיסודי אני אופטימי, פעיל, בעל חוש הומור, יצירתי, חברתי וציוני נלהב. תכונות אלו קיבלו ביטוי בהיותי מדריך וקומונר בתנועת נוער, בהתנדבות ללמד עולים במעברות, בהוראה, בניהול ובפיקוח על החינוך המיוחד. שליחות חינוכית במשך 4 שנים עם משפחתי בהודו ושנתיים בבריטניה העשירו את ניסיוני לעמוד בפני קשיים. כמו כן שרותי בצבא ובמלחמות החל ממבצע קדש ועד מלחמת לבנון. תפקידי האחרון במשרד החינוך היה מפקח ארצי על תכניות לימודים. סיפוק רב היה לי בקבלי את התארים דוקטור, מחנך למופת , יקיר החינוך ויקיר ירושלים.

בשנת 1999 חלה תפנית בחיי. איבדתי הכרה, אמבולנס, החייאה, טיפול נמרץ נשימתי בהדסה, טרכיאוסומי, חודש וחצי. משותק כליל פרט לעיניי הנעות עד היום, חזרתי הביתה על כסא גלגלים, מכונת הנשמה וכעבור זמן קצר ניתוח להחדרת פג. אתם יודעים מה פירוש 14 שנה לא לזוז ולא לנשום בכוחות עצמי, לא לטעום ולא לשתות דרך הפה ובמשך הזמן גם לא לדבר? הקשה מכולם - קשיים בשליטה על הסובב אותי ובעיות באינטימיות עם רעייתי. המגע הגופני עם ילדיי ונכדיי, חיבוק , נישוק וליטוף הפך להיות חד צדדי. משפחתי העניפה נפלאה. שומרים עליי כבבת עין, מבקרים תכופות ומרעיפים עלי אהבה. כיום בלי עין הרע משפחתנו מונה 6 ילדים נשואים, 33 נכדים מהם 9 נשואים, 13 נינים ועוד ידנו נטויה. אין אושר גדול מזה.

ההתפרצות

כוחי היה בעבר בדיבור, בהרצאות, בחזנות ובצילום. עתה החלטתי לעבור מתרבות אוראלית לפעילות ליתראלית, היינו כתיבה. קהילה יהודית מארה"ב תרמה לי את הציוד של חברת EYETECH המאפשרת שליטה במחשב באמצעות תנועת עיניים. במשך 3 חודשים התאמנתי בהתמדה, בעקשנות ולמרות תסכולים התגברתי על המכשולים וקרנתי מאושר כאשר יצאה מתחת עיני ההרצאה הראשונה.

באמצעות "קולן", תוכנה הממירה כתב לקול, הרציתי תוך שימוש במקרן בבתי חולים לפני רופאים על מחלת ALS. שאלות ותשובות והסיפוק רב.

מני אז כת בתי 13 ספרים, המייל שלי קדח מרוב התכתבויות, קיבלתי אלפי מיילים בעיקר מחו"ל אפילו מרקדנית בפולי ברז'ר, בעקבות כתבות עליי וסרטו של ירין קימור 'על חבל דק' במסגרת הסידרה 'גיבורים בעל כורחם' . בסרט זה אני מתווכח עם פרופ' רכס בשאלת המתת חסד.

 ביום בהיר שיחקתי בתוכנת 'צייר', אנשים התפעלו מהציורים. אמנם בנעוריי למדתי ציור בקורס בבצלאל, אך פרט לשרטוטים על הלוח לא ציירתי. נעשה לי נס ומשמיים שלחו לי את הבחור גד חכימי, בוגר בצלאל שהתנדב ללמד אותי את תוכנת פוטושופ. שנה תמימה למדתי מכמניה ולבסוף ציירתי ! מאז היצגתי 8 תערוכות, 3 מהן בתיאטרון ירושלים,  במוזיאון ת"א, בבית התנ"ך, בהיכל שלמה, בניו ג'רסי ועוד. זו היתה התפרצות של כישרון שהיה טמון בתוכי סמוי וקונן בקרבי. החשיפה הפתאומית הזאת הביאתני לפרסם 3 אלבומי ציורים: עיניים בתנ"ך, צבעים בתנ"ך ולאחרונה נשים בתנ"ך. במקביל הוצאתי לאור חלק מהיצירות בלוחות שנה לפי תאריך עברי ולועזי. השמחה בלבי גואה. תוכניתי הבאה היא לכתוב רומן על שנות ה-30 בארץ ישראל על פי יומנים שאבי  הותיר אחריו.

כל ימיי פעלתי למען החברה, מאז חליתי לא פסקתי מכך. בקרב קהילת בית הכנסת, כמנהל ישיבה, כיו''ר וועד הבית, כנשיא בית המדרש על שם אבי ואמי ז"ל, בזמנו בעמותת אטלס לחולי ALS ועתה במקצת בעמותת ישראלס שאני מכבד מאוד את פעולותיה, את נשיאה היקר מר דב לאוטמן ואת המנכ"לית התוססת ורבת הכישורים גב' אפרת כרמי. אפילו השתתפתי במרוץ האחרון עם אלישבע ו-3 בניי.

 מחשבות

המתת חסד – אני משתדל להיות נושא הדגל נגד המתת חסד. כיום ישנם פתרונות רפואיים, טכנולוגיים, כלכליים וחברתיים גם לחולים הקרויים סופניים. לא מרצוננו נולדנו ולא מרצוננו נשיב נשמותינו. אין כמו האמונה המחזקת את רוח האדם. אני מאמין באלוהי-ם ובהשגחתו, אולם גם למי שאינו מאמין באלוהי-ם – כדאי להאמין  בו. נשמע פרדוכס ? אנו חיים בעולם של פרדוכסים, ומדוע כדאי להאמין בו?   כי יש סדר בחיים, טקסים, חגים, ליכוד משפחה והשראה לאמנים. לא באתי להשיב בתשובה, איש באמונתו יחיה. אמונה במשהו טרנסצנדנטלי ולא ביצור אנוש מהווה מקור לביטחון ולהבעת רגשות. המטפל בי אמר לי:   DO YOUR BEST AND GOD WILL DO THE REST

אף על פי כן לא חשוב במה להאמין אבל להאמין במשהו, קודם כל בעצמך וביכולותיך, באידאולוגיה, ברופא או בתרופה וכדומה. להיות אופטימי זה לא גנטי, אלא חינוך עצמי. גם לי יש לפעמים רגעי משבר אך אני עובד על עצמי.  כתבתי בספרי 'ובחרת בחיים' שההרגשה שלי היא כמי שקבור בחול, רק ראשי מבצבץ  החוצה ואני מסתכל סביבי ואומר לעצמי: אה , איזה עולם יפה.

פעם אמר לי פרופ' רכס: רחמים אתה אדם מיוחד. לא נכון ! בכל אחד יש ניצוץ של חיים, ברצונו יכול להבעירו ללהבה, לשלהבת. לכל אדם יש מה לספר או כשרון שאפשר לפתח. הסוד טמון באהבה, רצון, תקוה, התמדה ואמונה.

עצות

חז"ל יעצו: אפילו חרב חדה מונחת על הצואר אל תתיאש..,

דב לאוטמן יועץ: התרופה הטובה ביותר לחולי ALS היא... עבודה, תעסוקה.  וואללה צודק !         

ואני מוסיף: לצאת מן הבית, לבקר במוזיאונים, בתערוכות, בתיאטרון, בקולנוע, בהרצאות, בשיעורים, במועדונים, לטייל, ולבקר אצל חברים ובעיקר בני משפחה ולהזמינם. שילטו במחשב, הכינו לוח אותיות לפי נוחיותכם. טפלו יפה במטפלים אך קיבעו עמם  תקנון מדויק ובכתב. טפחו את חדרכם שיהיה נוח ואסתטי. הקלו על בן/ת הזוג, פנקו אותו/ה , שלחום לחופשות, הבינו לנפשם וכן לשאר המסייעים לכם.

החיים יפים מכדי לוותר עליהם. שימחו במה שיש לכם.

חזקו ואמצו

רחמים

 

 

ספרי רחמים מלמד כהן

הילד בעל צרכים מיוחדים לפי מקורות ביהדות

הכר את תלמידך – עצות למורה

ובחרת בחיים – עצות לחולים

לסדר – פסוקים מפרשת ומנפטרת השבוע המתאימים לכל אירוע

פרשת השבוע  -  רעיונות חינוכיים

הפטרת השבוע -  רעיונות חינוכיים

לו – ספר שירים

יהי – ספר שירים

פעם אחת – סיפורים עם  הומור ואנקטודות מחיי המחבר

זכרון ירושלים - מסעותיו של חסיד חב"ד במאה ה-19

עיניים בתנ"ך – אלבום ציורים

צבעים בתנ"ך – ציורים ומחקר

נשים בתנ"ך, היבט מוסרי ואמנותי

לוח שנה עברי לשנת תשע"ד עם ציורים

אפשר לרכוש את הספרים אצל רחמים ולהתקשר אליו:

מייל – MRAHAMIM@NETVISION.NET.IL  טלפון – 02-5664713

רמבן 18 ירושלים 92422

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

,

.