האם אפשר למדוד איכות חיים של חולה ALS?

 

באחת הפגישות האחרונות של חברי עמותת א.ט.ל.ס בבית החולים איכילוב, הרצה בפנינו פרופ' כרמל ערמון, מנהל מרפאת ALS בלומה לינדה, קליפורניה, על הנושא: "איכות חיים בחולים עם ALS". בהרצאתו סיפר פרופ' ערמון על מחקר שנערך בארה"ב בקרב קבוצה מצומצמת של חולי ALS על נושא זה.

ברצוני להתייחס לעצם הנושא מחד, ומאידך לשיטות המחקר ומסקנותיו:

1. איכות חיים - מושג בלתי מדיד ובלתי כמית

לדעתי, המושג "איכות חיים" הוא בלתי מדיד ובלתי כמית. הדבר נכון לא רק לגבי איכות החיים של חולי ALS, אלא לגבי איכות החיים של כל אדם ואדם על פני האדמה. איכות חיים היא עניין של השקפת עולם של האדם ושל החברה הסובבת אותו, ומניין הדעות וההשקפות הוא כמניין הפרצופים…

הערכת איכות החיים היא עניין א י נ ד י ב י ד ו א ל י ולא קיבוצי, לכן קשה למדוד איכות חיים במונחים של ציונים ומספרים.

ישנם חולים שברגע שהם זקוקים לעזרה בקינוח אחוריהם, רואים בכך שינוי לרעה באיכות החיים, עד כדי החלטה כי זוהי הנקודה אשר ממנה יש לשקול את המשך החיים, ויש חולים אשר נקודה זו אינה מפריעה להם כלל ואינם רואים בכך שינוי לרעה באיכות החיים שלהם.

 

1. אין סוף משתנים המשפיעים על איכות החיים

פרופ' ערמון ניסה למצוא מתאם וקשר בין כמה משתנים חשובים לבין איכות החיים של חולי ALS, כגון: דיבור, מצב ליחה ובליעה, יכולת כתיבה, יכולות אכילה עצמאית, רחיצה והלבשה עצמאית, הליכה, עליה במדרגות, מצב נשימתי ומצב מנטאלי רגשי.

בחירת הפרמטרים הללו היא נכונה וחשובה, אך ישנם פרמטרים נוספים שמשקלם, לדעתי, הוא גדול באוכלוסיית חולי ALS בכלל ולגבי חולים מסוימים בפרט כגון: תמיכת המשפחה, יחסים בין בני הזוג, אמונה, אמביציה, תנאים פיזיים (אשפוז בית לעומת מחלקה סיעודית), מצב פיננסי וכו'.

 

 

1. מדעי הרוח מול מדעי הטבע

אפשר להצטמצם לבדיקת משתנים רפואיים בלבד, וכדרכם של מדעי הטבע, ניתן לבודד משתנה מסוים ולבדוק את השפעתו על החולה. אולם, "איכות חיים" אינה עניין של מדעי הטבע בלבד, אלא גם של מדעי הרוח. לפיכך, אנו דנים בקונגלומראט (=אבן ענקית המורכבת מהרבה אבנים קטנות, בדרך כלל אבני סחף) שיש בו הרבה מרכיבים - פיזיים, נפשיים, חברתיים ומוסריים המשפיעים אהדדי זה על זה.

 

1. מדידת איכות החיים על ידי החולה ועל ידי הסביבה

אני ממליץ לפרופ' ערמון לפצל את מחקרו לשניים: לבדוק כיצד החולה מתאר את איכות החיים שלו וכיצד החברה רואה את איכות החיים שלו. אגב, "החברה" כוללת אלמנטים מקצועיים כגון רופאים, אחיות, עובדים סוציאליים, פיזיותרפיסטים, מרפאים בעיסוק ושאר בעלי מקצועות פרא-רפואיים, וכן בני משפחה וידידים.  לא תמיד הערכת איכות החיים של החולה ושל החברה עולה בקנה אחד, כמו כן, בתוך המעגלים החברתיים השונים יש הערכות שונות לגבי איכות החיים.

 

1. כלי המדידה

אין ספק שמבחינת מהימנות (RELAIBLITY) ותקפות (VALIDITY) של המחקר, היה פרופ' ערמון נאמן לכלי המחקר והשיג את מטרתו.

המחקר התבסס בעיקר על שאלונים. לדעתי אין להסתפק בשאלון, אלא יש להצליב את הממצאים עם תצפית. ביהדות יש אבחנה בין דיבור לבין מעשה - לא אחת אנו מוצאים אצל חולים פער בין מחשבה לבין דיבור (הצהרה) לבין התנהגות (מעשה). לעיתים החולה מגמד את סבלו ותסכולו כדי להרגיע את סביבת, ולעיתים יש חולה המעצים את האווירה הנכאה סביבו מסיבות פסיכולוגיות שונות, לפיכך קשה למדוד את איכות החיים.

 

1. ALS - מחלה דינמית ומשתנה

קשה מאד למדוד איכות חיים של חולה ALS היות והמחלה דינמית ומשתנה. המצב הגופני מדרדר בקצב שונה אצל כל אחד, ותהליך הניוון שונה אצל כל יחיד ויחיד.  אפשר אולי לקבל תמונת מצב של רגע מסוים, אך המצב הפסיכי של החולה כולל עליות וירידות אשר קשה לנבא ולצפות מראש. "Up's " ו - "Down's" אלה הם פועל יוצא של גורמים רבים ובלתי ניתנים למדידה ולכימות.

 

1. השפעת המחקר על איכות החיים

אני מניח שכאשר חולה ALS מקבל שאלון, עצם השאלות משפיעות על חשיבתו ועל התייחסותו לאיכות החיים. אני משער ששאלות רבות מעוררות או מערערות את האופטימיות של החולה ואת הביטחון העצמי שלו, ומגבירות את הרצון להשוות את עצמו לחולים אחרים על מנת לדעת היכן הוא נמצא בעקומת הנורמה של חולי ALS. האם טוב הדבר? כחולה ALS זה 6 שנים אני מרגיש שאיכות החיים שלי טובה מאד, אך בעקבות השאלון אני מתחיל להרהר שמא הערכתי את עצמי מופרזת ושמא אינני עונה לציפיות  המחקר…

 

1. אחריות מוסרית

בחברה המודרנית המורכבת שלנו ישנם ויכוחים בנושא המתת חסד או, ליתר דיוק, עדיף להשתמש במונח "מיתת חסד". חוששני שקביעת סף או רף כמותי, כדוגמת I.Q. עלולה להביא חולים ומטפלים להחלטות פזיזות ולהכרעה גורלית. פרסום מחקר שכזה יש בו מידה רבה של אחריות מוסרית, ויש להתייחס אליו במשנה זהירות.

 

פרופ' ערמון היה מעניין מאד בהרצאתו וגירה את מחשבתנו, כפי שאומרים חז"ל: "אין סכין מתחדדת אלא בירך חברתה". חן חן לד"ר ויויאן דרורי ולעו"ס מרגלית דרורי על ארגון פגישות לחולי ALS ובני משפחותיהם במסגרת עמותת א.ט.ל.ס

 

5.3.2000