10 עצות לבריאות-נפש, לחולים ולבני משפחותיהם

 

בגליון "סגנון" ערב ראש השנה תשס"א כתבתי תחת הכותבת "נגיעה אחת רכה" על חשיבות המגעים בין החולה, בני משפחתו והמטפלים בו. קיבלתי תגובות רבות ומחזקות ובעקבות כך אני כותב את המאמר הזה.

 

אני בן 63, לפני 7 שנים נתגלתה אצלי מחלת ה-ALS, מחלת ניוון שרירים הנובעת מניוון מערכת העצבים המרכזית).  כרגע ידי השמאלית משותקת כליל, רק קצות האצבעות בכף ידי הימנית מתפקדות מעט. אני מרותק לכסא גלגלים ממנוע ולכורסא מיוחדת. שרירי הצוואר החלשים אינם מאפשרים לראש להיות זקוף ובלא תמיכה הוא נשמט כלפי מטה. מצב הרוח שלי טוב. רוב הזמן אני שוהה בבית, אך פעיל בכמה תחומים.

מומחים רבים נותנים לנו עצות כדי לשמור על גהות (בריאות) נפשנו, אני מקווה שעצותיי, כמי שעובר את תהליך המחלה כמו חולים רבים, יועילו לחזק את הנפש ולשפר את איכות החיים שלנו.

אמנם יש חסרון גדול במחלת ה- ALS בכך שלא נמצאה תרופה היכולה לרפא ולחלץ את החולה מן המחלה, הכיוון הוא חד סיטרי. הקצב של המחלה ושלביה ברורים פחות או יותר, ונראה כאילו אין פתרון למחלה זו בעתיד הקרוב. אולם דווקא על רקע "פסימיסטי" זה אפשר להצמיח אופטימיזם. הכיצד?

אם אני יודע את התפתחות המחלה, אני יכול להתכונן לקראת הבאות להכין את עצמי, את משפחתי, להכשיר את הסביבה הפיזית ו"לעבוד" על עצמי. יש לראות את היתרון בעובדה שהמוות הוא לא מיידי, אף לא מהיר, וקיימת אפשרות להשלים תכניות, לממש מאוויים, ליהנות מדברים שחלמת עליהם, ולהכין בצורה שקולה ומבוקרת את השלב הבא.

מתוך ניסיוני האישי אני רוצה להציע כמה הצעות:

א. יצירתיות: ניוון שרירים הדרגתי מאלץ אותנו להסתגל למצבים חדשים מעת לעת. הטכנולוגיה והרפואה מסייעים לנו להתאקלם למצבים החדשים באמצעות מכשירים וטיפולים שונים. יחד עם זאת לכל אחד ואחת מאתנו ישנם צרכים מיוחדים בהתאם לפרופיל הרפואי שלו ובהתאם למקום המגורים. לעתים קרובות אנחנו, החולים, מעלים רעיונות מקוריים ומוצאים פתרונות יישומיים למגבלות שלנו.

אביא בפניכם כמה רעיונות:

ה- VELCRO (סקוטש אמריקאי, כמו שיש בסגירת נעלים או ארנקים) הוא פטנט מצוין ואפשר לעשות בו שימושים רבים. למשל - לתפור VELCRO מתחת לכפתורי החולצה, להצמיד את השלט של טלביזיה אל ידית הכורסה, לתלות מכשירים בגובה מתאים על לוח סקוטש.

דוגמא שניה - מכיוון שאנו זקוקים לסינר, ומעונינים להיות עצמאיים באופן מירבי, מה נעשה כדי ללבוש סינר מבלי שנצטרך עזרה של הזולת ומבלי שנצטרך לקשור אותו מאחורי העורף? מה עשיתי? - ביקשתי שיתפרו לי וישחילו כדורי עופרת בקצה הכתפיות של הסינר ומעכשיו כאשר הכתפיות מושלכות אל מעבר לגב, הסינר יציב ואיתן - לא נע ולא זע.

דוגמא שלישית - כאשר ידי הימנית הייתה מסוגלת לתפקד, חיפשתי דרך כיצד לסגור את הקרס שבמכנסיי ביד אחת. הפתרון נמצא בידית של כל דלת ובאבזם של החגורה המושחלת במכנסים. כיצד? נניח שהאבזם בצד שמאל, אני משחיל אותו אל הידית של הדלת, אוחז בידי הימנית בקצה השני של החגורה ומסתובב שמאלה, כך שלמעשה הצד השמאלי של המכנסים נשאר במקום, וכך אני מקרב את הקרס אל הלולאה. (מסובך?)

כמו כן נתתי כמה רעיונות למילב"ת, ל"יד שרה" , לטכנאי רכב ולבעלי מלאכה שהתאימו את הריהוט והציוד בביתי ליכולת הגופנית שלי.

אני בטוח שלחולים רבים יש "פטנטים" ורעיונות. העיקר להמשיך לחשוב, להמציא, לפתח,  ליזום ולהיות יוצרים עד כלות הנשימה.

 

ב. תקשורת: לפחות יש לנו מזל שאנו חיים בעידן שבו התקשורת מאפשרת לנו להביא את העולם החיצוני אל ביתנו באמצעות הטלפון, הטלביזיה והמחשב. אני עומד לרכוש טלפון אלחוטי המוצמד אל הראש, כך שאוכל לשוחח תוך תנועה בבית וללא שימוש בידיים. אפשר לקיים "שיחות ועידה", שיחות משפחה ושיחות נפש. ואם ברצונך, ניתן להקליטם ולתעדם. באמצעות המחשב אני נעזר ברשימת האתרים שפורסמה בגיליון מס' 1 של עמותת "אטלס". חביב עלי במיוחד האתר http://httpl.brunel.ac.uk:8080/~hssrsdn/algis/als_rsrc.htm.

אני מחובר למכונת הנשמה ואינני יכול להוציא קולות מגרוני. התקשורת עם סביבתי היא באמצעות קריאת שפתיים. צורת תקשורת זו הפכה להיות מעניינת לסובבים אותי ולי, ובמקום תסכול נוצר אתגר, מעין חידות בפענוח לשון. בשעה שאני שם "שסתום דיבור" (Speech Valve) קולי חלש ואני משתמש במגביר קול. אחד הדברים החשובים הוא להתעניין בטכנולוגיה החדשה הממוחשבת ליצירת תקשורת.

יש מאתנו המעונינים לקרוא על חולי ALS ולתקשר איתם ומוצאים בכך הקלה בבחינת צרת רבים חצי נחמה. אך יש המבקשים שלא לשקוע בהתעניינות יתר במחלה. אין צורך לומר שהאינטרנט,  ה-E-MAIL, המשחקים וה-CD למיניהם יכולים למלא אותנו עניין רב  ב-ד' אמותינו. וכול המרבה הרי זה משובח.

 

ג. התנדבות: במצבנו, אנו זקוקים לעזרה רבה מגורמים שונים ותלויים בהם, הדבר עלול לגרום לירידה בדימוי העצמי שלנו, שהרי לא מכבר היינו פעילים, דינמיים, עצמאיים ואף סייענו לאחרים.  לדעתי, גם במצבנו הקשה,  אנחנו מסוגלים לפעול, להיות יעילים ולסייע למשפחה, לקהילה ואפילו למדינה. הכיצד? אנחנו יכולים לתרום מן הידע ומהניסיון שצברנו במשך עשרות שנים, לייעץ, ללמד, ולהעשיר את ילדינו, נכדינו וידידינו.

אני מצאתי לעצמי תעסוקה והתכתבות עם עיריית ירושלים בקשר להתאמת הכבישים והמדרכות לנכים על כסא גלגלים.  ראה זה פלא, תוך זמן קצר, איכות החיים שלי השתפרה. ומה דעתכם על מכתבים למערכת וענייני פוליטיקה, כלכלה, חינוך והמחלה שלנו.

ישנן דרכים רבות להתנדב ולפעול אפילו מתוך הכורסא שבבית וליד שולחן העבודה בלבד.

 

ד. הומור. מצב הרוח שלנו הוא לפעמים HIGH ולפעמים DOWN. כדי לשמור על שפיות וקשר חיובי עם סביבתנו, חשוב שנשמור על חוש ההומור שיש לכל אחד מאתנו, אחד  המרבה ואחד הממעיט.

חוש ההומור יכול להתבטא בסיפור בדיחות מוכרות, בצחוק על מצבים מביכים שלפעמים אנחנו נקלעים אליהם, ובתגובת "מנגנון הגנה" כלפי המוגבלות שלנו. "מה אני,  חביתה?" אומר חולה ALS לפיזיותרפיסטית המבקשת ממנו להתהפך על הגב.

לא נורא להשתמש לפעמים בציניות, סרקאזם והערות מקאבריות (הומור שחור..). אך רצוי לא להפריז, שהרי יש מן השומעים הנפגעים מהערות עוקצניות, לגלגניות ולעגניות גם אם יש חידודי-לשון בַּהערות.

על כל פנים, אקלים של צחוק ושמחה מאפשר לנו להתקיים בסביבה ידידותית ונעימה. אין ספק שהקרנת חדווה ובדיחוּת על הסובבים אותנו, יוצרת תגובה דומה החוזרת מן המטפלים בנו והמבקרים אותנו. מניסיוני למדתי שהומור ועליצות (אפילו הם מלאכותיים לפעמים) יוצרים תגובות שרשרת חיוביות ומשפרים את הדימוי העצמי.

 

ה. טעם וריח. נותרו לנו עוד מספר שנים לחיות. מדוע לא נתבשם מאוויר ומאווירה נעימים, גם במשמעות הפיזית של המילה. מכיוון שרוב שעות היום אנו מצויים בתוך הבית, כדאי להזליף מבשמי אוויר בעלי ניחוח המשרה תחושה נעימה, כל אחד לפי טעמו. אפשר לדאוג לבקבוקון בושם שיימצא בהישג יד לעתים קרובות. גברים, אל תחסכו מלהשתמש באפטר-שייב ובתחליבי גוף המדיפים ריח נעים, לך ולסובבים אותך. יבושם לנו. כן הדבר לגבי הלבוש שלנו ולגבי הארגון האסתטי של סביבת החיים שלנו. פרחים נעימים ויפים מוסיפים נופך של נעימות. אם ביכולתכם להכין מטעמים מה טוב, ואם לא, בקשו מהמטפלים בכם לגוון את המאכלים. על טעם וריח יש להתווכח!

 

ו. פעילות פיזית. נכון, יש רופאים הסבורים שניוון השרירים הנובע כתוצאה מניוון במערכת העצבים המרכזית הוא "מעוות לא יוכל לתקון", היינו תופעה שלא ניתנת לריפוי, "כרטיס בכיוון חד סיטרי", ולכן אין הרבה תועלת בפיזיותרפיה ובפעילות גופנית, שהרי ממילא … . לדעתי, ומניסיוני, הדבר איננו נכון. עלינו לנצל ולהפעיל כל שריר אפשרי בגוף ובמיוחד אותן קבוצות שרירים שטרם נפגעו או נפגעו מעט. הפעלת איברים באופן עצמי או בעזרת בן משפחה, או על ידי מטפלים מומחים כגון מרפאים בעיסוק ופיזיותרפיסטים משפרת את התפקוד של הגוף, מאריכה את תוחלת החיים, אך יותר מכל משאירה אותנו בתחושת רעננות, קלילות מסוימת וחיוניות.

 

ז. אמונה. אני אדם דתי, שומר מצוות, מאמין באלוקים. ללא ספק, האמונה בבורא עולם, במשמעות של החיים ובחיי העולם הבא, נותנת לי כוח וחוזק להתמודד עם הקשיים המרובים שכולנו מכירים אותם. אינני מנסה להחזיר בתשובה, ואף אין בכוונתי להגן כאן על הדת. העיקרון שאני רוצה להביע פה הוא שחייב כל אחד מאתנו להאמין במשהו: בהשקפת עולם, או באדם, או בתרופה, או במכשיר. במשהו. האמונה בשיטה מסוימת, אפילו איננה רציונאלית, יכולה בהחלט לתרום להקלה במחלה ובתופעותיה. פסיכולוגיה? אולי.  אבל כדאי.

הצלחתן של הרפואה האלטרנטיבית והרפואה הקלאסית תלויות לא מעט באמונה שלנו ביכולתן, אם לא לרפא, לפחות לעכב או להאט את תהליך ההידרדרות. ישנו פסוק השגור בפי כמו מנטרה: "והיה אמונת עתיך חוסן ישועות" (ישעיה לג 6).

 

ח. ארגון הזמן. במצבנו, אפשר לבזבז את הזמן בקלי קלות. לעתים הזמן חולף בעצלתיים ובסוף היום אנו שואלים את עצמנו מה עשינו היום? עצתי היא (אגב אני איש חינוך) לארגן את הזמן ולקבוע עתים לכל דבר. בעצם, ליצור לעצמנו מסגרות מחייבות של: רחיצה, ארוחות, מנוחה, קריאת עיתון, לימוד עצמי, שיעור בחברותא, משחקים, צפייה בתוכניות טלוויזיה, קריאת ספר, זמן לביקור אורחים ובהחלט גם זמן לשיחה אישית אינטימית עם בן/בת הזוג ובני משפחה אחרים בלא הפרעות.

אפשר לבזבז את כל הזמן בטיפולים, ביקורים אצל רופאים, שיחות על בריאות ומחלות, אך עצתי היא להקדיש את מירב הזמן לעניינים מעניינים ומועילים.

חשוב שבארגון הזמן יהיו דברים קבועים אך גם ייוותר מקום לדברים משתנים כגון: ביקור במוזיאונים, בתיאטרון, בסרטים, במסעדות וכו'. לאחרונה טיילתי בכסא גלגלים בגן החיות התנ"כי בירושלים. אגב, יש במקום כסאות גלגלים מיוחדים לנכים, וזו הייתה חוויה בלתי רגילה. הנגישות הייתה כמעט לכל אתר ואתר בגן החיות. מומלץ.

דיברנו על ארגון זמן יומי, שבועי או חודשי. אך גם בארגון הזמן השנתי ראוי לפנות מקום לטיול ארוך בארץ (אפילו במצדה) או בחו"ל. כיום יש מתקנים מתאימים לנכים במקומות רבים בעולם.

 

ט. תחביבים. לכל אחד מאתנו היו תחביבים עוד טרם הופעת המחלה. לעתים קרובות המחלה איננה מאפשרת לנו להמשיך ולהתעסק בתחביב שלנו. התחביב שלי היה צילום, ועכשיו שתי ידיי משותקות ועלי להמיר תחביב זה בתחביב אחר. היות וסדר התפשטות הפגיעה אצל חולי ALS שונה: אצל חלק מאתנו הפגיעה מתחילה בידיים, אצל חלק ברגליים ואצל חלק בבית הבליעה והנשימה, הרי שכדאי לחפש תחביב אלטרנטיבי שנוכל לפתח אותו באותם חושים ואברים שיישארו תקינים זמן רב יותר. אני מתכוון לחוש השמע (מוסיקה), לחוש הראייה (קריאה, צפייה), וכמובן תחביבים שעיקרם חשיבה (שחמט, קלפים, תשבצים וכו') ופעילות חברתית.

ראיתם את הציורים הנפלאים של המציירים בפה? בעזרת הרצון, הכשרון, ההתמדה והעקשנות אפשר להשיג הרבה. הרבה יותר ממה שאנחנו חושבים.

 

י. עצה אחרונה - מה לא לעשות! - לא להתייאש. לא לקטר. לא לדכא את עצמך ואת סביבתך. לא להרהר יתר על המידה בנושא המוות. לא למהר בהחלטות לגבי המתת חסד. לא להיות מדוכדך וחדל אונים כמי שאומר: מילא… .

לא להימנע מלדבר, לשוחח ולהביע רגשות עם הקרובים אליכם. לא להישאר שאנן. ולא לראות את עצמך כ"עול" על אחרים. כי הרבה עזרת להם ולחברה בעבר, תנו להם הזדמנות להשיב לכם ובכך יביעו הוקרתם והערכתם לכם. לא כדאי לזלזל בחיים, כי זה מה שיש לנו והבה ננצלם עד תום.

קל מאד לתת עצות. אבל אני מקווה שעצות אלו שניתנו ממני, אדם החולה  ב- ALS לפחות יגרו את הקורא. אי אפשר להגיע לשלמות בכל העצות, נתחיל באחת מהן.

 

בברכת חיים עם איכות

בהצלחה,

 ד"ר רחמים מלמד-כהן