1. קודם כל - מה שלומך? ומהם הקשיים הפיסיים איתם אתה נאלץ להתמודד בשל המחלה?

 

            אני מרגיש טוב, ברוך ה'. מה זאת אומרת מרגיש טוב?  אני מתפקד כאחד האדם, עובד, מפרנס, כותב ומתכתב עם המון אנשים בארץ ובעולם. ביקוריי בתיאטרון, קולנוע, הופעות והרצאות, הליכתי לקהילתי בבית הכנסת, לתערוכות ומוזיאונים גורמת לי נחת רוח. בשנים הראשונות לאחר שתקפה אותי מחלת ALS, ניוון שרירים, לפני 16 שנה, הספקתי לטייל עם רעייתי בהודו, נפאל ותאיילנד. אך לפני עשר  וחצי שנים כל גופי שותק לחלוטין. מאז אני צמוד למכונת הנשמה, כבול לכסא גלגלים, מוזן ישירות לקיבה, רק עיניי נעות ומבסוט מן החיים. מדוע התמיהה ומבטי הפליאה? דווקא בגלל מצבי, משותק כליל ובכל זאת מצליח לנהל חיים סבירים, לכתוב באמצעות תנועות עיניי 10 ספרים, זה גורם לי סיפוק עצום.

שאלת איך אני מרגיש? ובכן יחסית למצבי – מצויין, בפרט תחת המטריה של רעייה נאמנה ומסורה,  3 בנים ו-3 בנות כולם נפלאים, נשואים עם חתנים וכלות נהדרים, 29 נכדים/ות , 5 נינים/ות  , 3 אחיות , אח ומשפחותיהם, חברות וחברים תלמידות ותלמידים – כולם סוככים עליי, ואני משיב להם אהבה. שאלת איך אני מרגיש? נהדר. כי אלו השנים הפוריות ביותר בחיי, ומלאי שמחות.

בכל זאת יש קשיים. הנגישות למקומות פרטיים וציבוריים מסויימים אינה נוחה ולעיתים בלתי אפשרית. כל גופי תלוי במטפלים ולפעמים יש מצבים מתסכלים. למשל זבוב על האף,  טורדני, גרדני, והמטפל מנמנם. גם העובדה שאינני יכול לדבר , מקשה על התקשורת עם הסביבה. אמנם מצאתי פתרונות אולם התגובה היא איטית. מבחינה פסיכולוגית אני עובד על עצמי.

 

2. מתי התחלת לצייר, ולאיזה סגנון ציור אתה נמשך?                                                                         בגיל 16 למדתי רישום אצל מורה בבצלאל. בשיעורים משעממים בבית הספר שירבטתי, בתנועת הנוער איירתי, וכמורה דאגתי ללמד ולחנך דרך שירטוטים על הלוח. למעשה,  בגלל צוקות הזמן והפרנסה לא נותר לי פנאי לפתח כישרון זה ובמשך 50 שנה היה סמוי, חבוי ומאופק בתוכי. מה? אני בן 72. כל חיי התעניינתי  באמנויות שונות. סגנון  הציור האהוב עליי השתנה בתקופות שונות בחיי. תחילה התרשמתי מרישומים, אחר כך התפעלתי מפול גוגן האימפרסיוניסט ומהאכספרסיוניסטים, במיוחד ממודליאני. בשליחותי החינוכית 4 שנים בהודו התאהבתי באומנות המזרח ובציורי פרסקו ריאליסטים עתיקים ומודרניים. בסיוריי באירופה התגלתה לי אמנות הרנסאנס ועמדתי המום מול ציורי מיכאלאנג'לו ולאונרדו דה וינצ'י. רמברנדט ורובאנס הלהיבו אותי.

קוביזם עניין אותי תקופה קצרה. הציור המופשט לא דגדג אותי, אבל  הציור הסוריאליסטי במיוחד של דאלי בעל הסמליות השפיע עלי, וגם הפופ ארט,  כפי שתראי בתערוכה שלי. דווקא בגיל מבוגר התחבב עליי הציור הנאיבי והדקורטיבי.

 

3. האם יש למחלה השפעה על הרצון שלך לצייר/ על סגנון הציור? ׂ

            בוודאי. עכשיו עיתותיי בידיי ויש לי פנאי לממש חלומותיי הן בכתיבה והן בציור. המחלה צמצמה את יכולותיי להביע מחשבות ורגשות אך ורק דרך האבר היחיד המתפקד בגופי  -  העיניים. ככל שאני שולט בכלי המחשב, וככל שהתגובות על יצירותיי מעודדים, כך הרצון שלי הולך וגובר ועימו הסיפוק.

לגבי סגנון ציוריי, עדיין אני מנסה סגנונות שונים עד שאתקשר לסגנון מסוים. האם יש חובה להשתמש בסגנון אחד?  יותר חשוב לי נושא הציורים. לפיכך בחרתי לראשונה את הנושא ''עיניים בתנ''ך'' וציירתי 33 ציורים המבוססים על פסוקים בתנ''ך בהם מופיעה המילה עיניים. עכשו אני עובד על סידרה חדשה ''צבעים בתנ''ך''. הסגנון קשור גם למגבלות של תוכנת הפוטושופ שבכליה אני משתמש ועובד. עבודה בעיניים.

 

4. האם יש לך מודל לחיקוי המתמודד/ת גם כן עם ניוון שרירים? אולי מודל תרבותי..ספרותי..?       דומני שאני זקן נושאי מחלת א.ל.ס. במדינה. תוחלת החיים של חולי א.ל.ס. מן האיבחון היא

 2-5  שנים כך הסטטיסטיקה וכך כתוב בספרות הרפואית. תודה לאל , אני חי למעלה מ-16 שנים עם המחלה. אומרים לי שאני משמש מודל לחיקוי לחולים ולבריאים. ישנם 2 חולי א.ל.ס. שאני מעריץ את פעלם: דוד כהן ז''ל מחיפה, שיסד את עמותת ''ישראלס'' לחולי א.ל.ס, המספקת מידע, סיוע ותמיכה חברתית לחולים. הוא עמד בראש העמותה עד יומו האחרון, עזר ועודד  מחקרים למציאת תרופה למחלה זו. השני הוא דוב  לאוטמן, תעשיין מפורסם, אשר מקדיש בשנים אלו מזמנו וממרצו לנושא החינוך. מטרתו להביא לשיפור מערכת ההוראה והחינוך במדינה, לטפח מצויינות, להכשיר מנהלים      ולחנך לערכים. כל זאת מתוך כסא גלגלים. גם עמותת ''אטלס'' פועלת למען נושאי מחלת א.ל.ס. ובראשה אבנר סבוראי.

 

.. מהם הדברים שהכי חסרים לך כיום, מאז שחלית?

              לחבק את אלישבע אשתי, לשחק ולהשתולל עם נכדיי, לטייל בארץ ולדלג על ההרים ולשחות בים. לאכול מטעמים , מתבשילי הבית ובמסעדות, לחזור ולברך ברכת המזון, לעלות לתורה ולדוכן הכוהנים. להריח את הבשמים שאני ואחרים משתמשים בהם, לרקוד בשמחות, והעיקר לדבר, להתווכח , להביע במילים רגשות ולהרצות, כי נשמת חיים היא ''רוח ממללא'' – הדיבור. כי זה כל האדם.

 

6. מהם הדברים מהם אתה מפיק הכי הרבה הנאה/אושר?

           

            אושרי הגדול הוא במשפחתי. כולם הולכים בדרכי ומשלבים מדע, תורה ודרך ארץ. כולם מעורים בחיי המדינה ומשרתים אותה בנאמנות. כל ילדיי ונכדיי הגדולים בעלי תואר אקדמי ויש להם פרנסה טובה. נו, מה צריך אדם יותר מזה?! עוזרים לנו בכל מאודם וזה לזה. משפחה מגובשת ומאוחדת.

הנאה יש לי מכתביי, ממחקר הסטורי שאני עורך עכשיו על ספר עתיק שמצאתי בהודו ועל מחברו החב''דניק. אני נהנה מתערוכת  ציוריי המוצגת בערב ההתרמה של עמותת ''תשקופת'' במוזיאון ת.א.. ובמשך החודשיים הבאים בהיכל שלמה ליד ביה''כ הגדול במרכז ירושלים , ובקרוב בתיאטרון ירושלים. חוץ מזה אני נהנה מצפייה בסרטים ומעריכת סרטים שצילמתי במשך חיי.

 

7. אני מניחה שהבשורה על כך שאתה חולה בניוון שרירים לא היתה קלה כלל, האם אתה יכול להיזכר באותם רגעים ראשונים ולספר עליהם?

 

            פרופ' נתן גדות בישר לי ולזוגתי על מחלתי בביתו. אלישבע בכתה, היא הבינה את ההשלכות עליה ועל המשפחה. אני התחזיתי לגיבור, ובקור רוח ניסיתי להרגיעה. אבל בתוך תוכי התחלתי להכין את 3-4 השנים שנותרו לי כחולה סופני. אני חולה סופני אין סופי. כולנו סופניים. מאז פרופ' גדות ואנוכי ידידים ומתכתבים.

 

 

וגם - האם לימים  שינתה המחלה במשהו את השקפת ראייתך את העולם?

            וואו!! זו שאלה קשה. במובן פשטני, הרבה דברים שהיו עיקר הפכו טפל, וטפל לעיקר. הערכתי לתפקודי הגוף המובנים מאליהם גברה: הנשימה, השרירים, הדיבור... תגידי לקוראי ''מעריב'' שישמחו על מה שיש להם תקין בגופם, ולא יתלוננו כל הזמן על כאב פה כאב שם. אנשים שביקרו אצלי הודו  כי חשו שצרותיהם התגמדו.

כאדם מאמין ושומר מצוות היו לי בתחילת המחלה שאלות כלפי בורא עולם. למה זה קורה לי? כמעט ערכתי הפגנת מחאה כלפיו. למרות התהיות וההרהורים המשכתי להאמין ולקיים מצוות. חיפשתי סיבות הגיוניות: שכר ועונש? איפה פרופורציות?   -נסיון? כזה קיצוני?  - שליחות? למה דווקא אני, למה מה עשיתי?   קשה לי להבין את האימרה שה' תאב לתפילתם של צדיקים ולכן מביא עליהם יסורים, פרט לכך אינני צדיק , ועוד ספקות עלו בלבי. מאידך, אין לי ספק שהאמונה מחזקת אותי,  תפילותיהם של קרובים, מכרים וילדים משפיעים לטובה  על רוחי ויש לנו על מי להישען.

 

. האם היית רוצה להעביר מסר כלשהו לחולי ניוון שרירים שמצבם דומה לשלך?

 

 

             כן. החיים יפים מכדי לוותר עליהם. לרפואה ולטכנולוגיה יש הרבה פתרונות למגבלותינו. הקרינו  אהבה ותודה על סביבתכם והשתמשו בניצוצות הרצון והמוטיבציה  הקיימים בכם כמו אצל כל אדם. תהיו אופטימיים.

 

9. האם אתה רואה באמנות כשליחות?

            במקום המילה ''שליחות'' אולי נאמר שבדיעבד הנני דוגמא  לחולים ולנכים. שיראו כי אפשר בכוח הרצון להתגבר על הקשיים, אם לא למעלה מזה.

 

10. הציורים שלך מאוד אופטמיים, בצבעים...בצוריות ובסגנון. איך זה מסתדר עם המחלה והקשיים היום יומיים שאתה מתמודד איתם?

            תמיד הייתי אופטימי. בלשון מטאפורית, כאילו אני קבור בחול,  רק ראשי מבצבץ החוצה, עיניי מסתכלות סביב , יש עולם יפה. ומתוק האור. יש בי עליזות והומור והם חלק מן העיסוק בריפוי נפשי.  

 

11. האם קראת את הספר 'ימי שלישי עם מורי'? גם שם מסופר על מורה ומחנך החולה בניוון שרירים..האם אתה מזדהה עם הדמות בספר?

            בהחלט . דמות מופת שהשפיעה עלי לכתוב ספר דומה בשם ''ובחרת בחיים'' ובו מחשבות, הרהורים ועצות לשיפור איכות החיים. אין לי יחצנים אף לא משווקים. הספר יצא בהוצאה עצמית. גם אני איש חינוך, מורה, מנהל, מפקח ומרצה באקדמיה.

 

12. כיצד הסביבה שלך מתמודדת עם מחלתך?

            לא פשוט. למרות המטפלים הזרים הדואגים לי 24 שעות ביממה, מירב העול נופל על כתפי אלישבע. עקב מחלתי היא מקריבה הרבה מהאוטונומיה שלה ומהמימוש העצמי שרצתה. השתדלותי לעודדה לצאת לחופשות, לבתי קפה, להתעמלות, להצגות ולביקורים, מסייעת לבריאות הנפש. אך הדאגה המתמדת והביורוקרטיה מטרידים אותה מאוד. האוירה בבית נעימה והסובבים, כמדומני מרגישים טוב כי תמיד יש אקשן בבית וזה מעניין. אני נוהג לומר: אינני חולה, אני בן-אדם שיש לו גם מחלה.

 

 

13. האם אתה מתרגש לקראת פתיחת התערוכה?

זו תערוכה חמישית שלי. כל פתיחה היא מעין לידה חדשה וההתרגשות רבה. מי שמעוניין לראות חלק מציוריי וכיצד אני מצייר , מוזמן להיכנס לאתר שלי.

 

WWW.MELAMED.ORG.IL

 

תהיו בריאים