בתגובה למאמרו של פרופסור רכס 'אתיקה של מוות ידוע מראש' (ט"ו בסיוון 11.6.06) . כמו מצבו של טייס הקרב איתי ארד ז"ל כך בערך מצבי, אני  משותק בארבע גפיי בלא יכולת לדבר ולאכול, שרירי הנשימה שנותרו אינם בשליטתי ואני כבול למכונת הנשמה ורתוק לכסא גלגלים. התקשורת עם העולם החיצוני היא  בעזרת לוח אותיות על מחשב. מחלת  )  ALSניוון מערכת העצבים המוטורית) היא נוראה, איומה וארורה.

 

צודק פרופ' רכס שהמיטה והמיתה "המתרחשת בבתי החולים, כולה טכנולוגיה קרה ומנוכרת, אטית וממושכת, המפקידה את הנוטה למות בידי אנשי מקצוע מעולים אך זרים לו ולבני משפחתו. אלה מפקיעים ממנו לא פעם את עצמאותו ורצונותיו".

ולכן כדאי למות בבית כפי שהשיטה הפאליאטיבית מעודדת. אך לשם כך חייבת לבא תמיכה ממסדית רפואית, סיעודית וחברתית. אישפוז בית מלא משפר את איכות החיים ומוזיל את עלויות הטיפול.

 

קיימות 2 עמותות הדואגות לחולי   :ALS   עמותת 'אטלס' המספקת מידע , עזרה ומתנדבים לחולים ובני משפחותיהם, ועמותת 'ישראלס' המגייסת רופאים-חוקרים לפיתוח תרופה למחלה זו. אין ספק שתמיכה חברתית כזאת מרחיקה מחשבות אובדנות ונותנת משמעות לחיים, פתרונות לחיי יום יום ואופטימיות לקראת העתיד.

 

יורשה לי לחלוק על כמה מדעותיו של ידידי פרופ' רכס:

בזמן האחרון נעשית גלוריפיקציה למיתת חסד או המתת חסד (הבדל סמנטי בלבד). ההרואיזם העוטף את החולים הסופניים והלא סופניים הנוטים למות מרצון, מעודד אנשים להסכים לקצר ימיהם על מנת לרצות את החברה המשקפת ומקרינה 'אתם גיבורים, יפה עשיתם'. זאת במקום לחזק את החולה להמשיך לחיות, כאשר הרפואה והטכנולוגיה המודרניים מקלים על תיפקודו.

 

לפני שלוש וחצי שנים אמר לי נוירולוג: 'לו אני במקומך, לא הייתי רוצה לחיות' . שמח הייתי לו בא לבקרני ולראות מה אפשר

לעשות בעפעפיים וכיצד ניתן לחיות חיים טובים למרות הכל. רופאים שטיפלו בי טיפחו את רצוני לחיות, אך היו כאלו ששפת הגוף והמימיקה שלהם גילו דעתם. נכון הוא שרצונו של אדם כבודו, ויש למלאו, אך רצון זה איננו בלעדי כאשר יש  לו השלכה מעשית על חיי החברה

 

והנה כמה משפטים תמוהים:

'המוות הוא חלק טבעי  מן החיים', צריך להיות לא 'מן החיים' אלא 'אחרי החיים'. האומנם 'אין שביב  תקווה למרפא' ? אני יודע על שביבים רבים. האם פסימיות היא נחלת הנוירולוגיה ? ויעידו מליוני בני אדם כולל חולה סופני כמוני , זה שלוש עשרה שנה ומלא תקווה  ואמונה, כי הרפואה האריכה את תהליך החיים שלהם ולא את תהליך המוות, כפי שפרופ' רכס סבור.

לא ברור  מה הכוונה  למשפט 'גבול טבעי של מחלה',  לכל חולי יש הסתברות, קיימת השערה, אבל כותלי בתי חולים וקירות  בית לוונשטיין יוכיחו עד כמה הגבולות מטושטשים.

 

וועדת שטיינברג קבעה וניסחה את חוק 'חולה הנוטה למות', ובצדק תחמה מגבלות כדי שלא תפרוץ מחלת מיתות החסד ותדרדר את קדושת הגוף במדרון תלול. הפסקת חיבור או ניתוק ממכונות החייאה בשלב מוקדם,  עלולים להביא  את בני אנוש לזילות בגוף האדם עד כדי התאבדויות, אלימות, שימוש בסמים, התעללות מינית, נהיגה מסוכנת ועוד.

 

אגב, אני מציע שהחוק ייקרא על שם אנשים חיים,  הנאבקים   במוות ואינם נכנעים לו.

 

פרופ' רכס פתח את מאמרו בדברי חכם שאמר   "השמש והמוות אינם מאפשרים לנו להישיר אליהם מבט". אפשר להישיר מבט אל השמש במשקפת מיוחדת ואל המוות בהשקפת עולם מיוחדת.

 

וכמטאפורה :"שמש צדקה ומרפא בכנפיה" (מלאכי ג, כ)

 

 

 

ד"ר רחמים מלמד כהן

 

הכותב הוא איש חינוך, חולה ב_-  ALSיקיר ירושלים לשנת תשס"ו

 

 

כתבה אודותיי פורסמה במוסף הארץ בתאריך ח' תמוז תשס"א,

29.6.2001 בשם 'מת לחיות'. יש שם תמונות יפות.