תגובה למאמר "מכונת הנשמה לזמן קצוב, כשתעצור, אפשר יהיה לא להפעילה"

ב"ה כ' באלול תשס"ב

29.8.02

ב"הארץ" מיום שני, 26 באוגוסט 2002, הופיעה כתבה על מסקנות הוועדה הציבורית לבחינת סוגיות הטיפול בחולים סופניים, בראשות פרופ' אברהם שטיינברג. ברצוני לחזק את ידי הוועדה בשל המלצותיה השומרות על צלם אנוש, כבוד האדם וערכי חיים בחברה מודרנית.

כאדם שיש לו מחלת (A.L.S.) ניוון עצבים הגורם לניוון שרירים, ברצוני לציין כי יש להתחשב בהנחיות רפואיות "מקדימות" ע"י החולה, אך הן אינן בלעדיות, ובדידי היתה עובדה. לפני כשלוש שנים רמזתי לבני משפחתי שלא יעשו מאמץ להסכים לחבר אותי בבוא העת למכשירי החייאה ולמכונת הנשמה. לאחר כמה חודשים הובהלתי לביה"ח במצב של חנק וחוברתי למכונת הנשמה. במשך שלוש השנים האחרונות אני מחובר למכונת הנשמה 24 שעות ביממה. השנים הללו הן השנים היפות, הפוריות, היצירתיות והחברתיות ביותר בחיי (ראה ראיון עמי, מוסף הארץ מיום ח' בתמוז תשס"א 29.6.01 "מת לחיות").

שלא בצדק, קיימת אווירה היוצרת דמוניזציה של מכונת ההנשמה. מתוך נסיוני, יש חיים עם מכונת ההנשמה. בימינו מכשירי ההנשמה מיטלטלים, קלים ונוחים. עם המכונה שלי אני מבקר בתיאטרון, במוזיאון, בהרצאות, בבית-כנסת, במסעדות, יוצא לקניות, לטיולים - כאחד האדם. למרות שגופי משותק לחלוטין, אני שמח שלא שמעו לבקשתי שלא לחבר אותי למכונת הנשמה.

לפיכך, סבור אני, שהימנעות מראש מהענקת טיפולים להארכת חיים איננה יכולה להסתמך אך ורק על בקשתו או צוואתו של החולה, ואף לא על בסיס הסכמת בני משפחתו או האפוטרופסים שלו, אלא ע"י ועדת אד-הוק שתהיה מורכבת ממגוון רחב של אישי ציבור כגון: רופאים, משפטנים, רבנים, עובדים סוציאליים וכדומה, אשר תפסוק החלטתה לגבי כל מקרה ומקרה מתוך גישה אינדיבידואלית.

לא ברורים לי כמה דברים:

1. מדוע שם החוק הוא "חוק החולה הנוטה למות", אולי לחילופין ומתוך אופטימיות כדאי לקרוא לחוק "חוק החולה הנוטה לחיות?" יפה קבעה הוועדה שהמונח "סופני" אינו אתי והוא מעורפל. תוחלת החיים שלי הוערכה ב3-5- שנים, והנה עברו יותר מ8- שנים וככול שהזמן חולף אני מרגיש שאני "סופני"  פחות ופחות. לא ברור לי מדוע החליטה הוועדה שתוחלת החיים של חולה הנוטה למות היא דוקא חצי שנה? החיזוי והצפי בימינו, כאשר הטכנולוגיה והמדע הרפואי דוהרים קדימה, "חצי שנה" הוא זמן אין סופי…

2.  ההבחנה בין "טיפול רפואי בדיד" ל"טיפול רפואי רציף" היא דיכוטומית מדי, שהרי ידוע דוקא לגבי חולים שטרם נמצאה להם תרופה, שהם מקבלים טיפולים לא בדידים ולא רציפים, אלא לסירוגין. מונחים אלו ניתנים לאינטרפרטציה סוביקטיבית ולכן רב בהם הסתום על המפורש.

3. ההגדרה "חולה שאינו כשיר לקבל החלטה" אינה נהירה, אינה בהירה ואינה צהירה. מחלוקות רבות קיימות בקרב הפסיכיאטרים לגבי גבולות שפיות הדעת והכשרות המשפטית של החולה. מתוך ניסיון אישי יש מצבים של UPS ו- DOWNS, עיתים של דיכאון ועיתים של אופוריה.

4. מהו בדיוק "כשל רב מערכתי"? האם קיים קונסנזוס בין הרופאים לגבי נקודת הזמן ואיפיוני הקריסה של מערכות, או שמא יש מי שמקדים ומי שמאחר? האמנם אפשר להצביע על טיפול כ"טיפול עקר" באופן חד משמעי?

 

יפה עשה משה גורלי בהביאו את הסתייגותם של פרופ' רכס ופרופ' רפאל כהן-אלמגור. אינני חושב שוועדת שטיינברג משקפת רק את עמדת ההלכה. מסקנות הוועדה מבטאות גישה הומאנית, ערכית ומקצועית העולה בקנה אחד עם עקרונות מההלכה היהודית. לדעתי, הבעיה המרכזית היא האוריינטציה של החברה כלפי חולים הנוטים למות. שיפור התנאים הפיזיים, הטיפוליים והנפשיים של החולה עשוי להביא להמשך הרצון לחיות.

לפני זמן מה הרצאתי בפני שלש מאות תלמידי כיתה י"א בתיכון על הנושא "המתת חסד". הסברתי, בין השאר, כי סבל נפשי וסבל גופני אינם מצדיקים קבלת החלטה של הסובל להיפטר מן החיים. לאחר ההרצאה ניגשה אלי תלמידה ואמרה לי: "אני סובלת נפשית וגופנית, חשבתי להתאבד, ואחרי ששמעתי את דבריך אני מתחילה לחשוב אחרת". אז הבנתי מה הוא "המידרון החלקלק".

ולבסוף, פנייה מלב אל לב אל החולים, אל תאמרו: עיזרו לי למות -  אימרו: עיזרו לי לחיות. אל תאמרו: איננו רוצים להיות לנטל, לעול על המשפחה - אימרו: עזרנו למשפחה ועכשיו ניתן צ'אנס למשפחה לעזור לנו. אל תאמרו: אנו חדלי-אונים וחסרי-כוח - אימרו: נמצה ככל יכולתנו את חיינו עד כלות הנשימה. אל תוסיפו על סביבותיכם דאבה, אלא הציפו את עצמכם וסביבתכם באופטימיות, באהבה ובתקווה.

ד"ר רחמים מלמד כהן (חולה במחלת ALS)

 

 

 

 

 

ב"ה כ' באלול תשס"ב

29.8.02

לכבוד

מדור "מכתבים למערכת הארץ"

עיתון "הארץ"

פקס 03-6810012

 

 

שלום וברכה,

רצ"ב תגובתי למאמרו  של מר משה גורלי "מכונת הנשמה לזמן קצוב, כשתעצור, אפשר יהיה לא להפעילה".

אודה לכם מאד אם תואילו לפרסם את התגובה.

נא אשרו קבלת הפקס לפקס מס' 02-5639830.

 

בכבוד רב,

 

ד"ר רחמים מלמד כהן